Nie rezygnujcie ze swojego dziecka z Zespołem Downa. Nie wystarczy go kochać, poświęcić się, zrezygnować z pracy, zamknąć się w domu. Trzeba walczyć o prawdziwe włączenie dziecka do społeczeństwa i najlepszą edukację.
Marta Witecka, mama Szymona i Kuby, mówi, że najtrudniej jest powiedzieć: mój syn idzie do szkoły specjalnej. To tak jak po narodzinach obwieścić rodzinie: moje dziecko ma zespół Downa.
Profesor Anna Sobolewska, mama Celi, twierdzi, że kiedyś bardzo podobała jej się idea integracji w szkole, ale przestała wierzyć w cuda.Wybór ścieżki edukacyjnej to jeden z najtrudniejszych momentów w byciu rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Rodzaj szkoły z pewnością wpłynie na jego późniejsze życie. Na to, z kim będzie spędzać większość dnia i jakie zdobędzie umiejętności życiowe. Czy nauczy się czytać, czy raczej wiązać buty i segregować dokumenty. Wybór między szkołą integracyjną a specjalną nie oznacza tylko innej metodyki, narzuca również inną wizję niepełnosprawności. Mówi o tym, jak rodzice postrzegają swoje dziecko z zespołem Downa i czego od niego oczekują.
Społeczna wyobraźnia i poprawność polityczna już od lat stoją po stronie szkół integracyjnych. – Szkoła specjalna cały czas kojarzy się Polakom ze smutnym ośrodkiem, gdzie siedzą śliniące się dzieci, godzinami gapią w ścianę i robią pod siebie – twierdzi Lidia Klaro-Celej, nauczycielka, pedagog specjalny, doradca metodyczny w zakresie kształcenia specjalnego miasta stołecznego Warszawy.
Z kolei integracja, która dynamicznie rozwija się w Polsce od lat 90., jawi się jako szansa rozwinięcia potencjału dziecka i czerpania z dobrych wzorów. Profesor Zenon Gajdzica z Uniwersytetu Śląskiego mówi wprost: integracja się w Polsce nie udała. Co ma więc wybrać rodzic?
DOGONIĆ MÓZG
– Michasiu, zobacz, to są spodnie.
– Bum, bum.
– Patrz, tu się wkłada jedną nogę.
– Szur, szur.
– A tu drugą.
– Dyg, dyg.
– Kochanie, spójrz, tu jest suwak, zapinamy go.
– Bzium, bzium.
– A tu guzik.
– Klik, klak.
Ewa Szostek ze Skawiny pod Krakowem programuje swojego 2,5-letniego syna jak komputer. Im więcej detali, tym program jest inteligentniejszy. Jak wprowadzi cztery elementy, gra będzie prosta, jak trzydzieści cztery – bardziej skomplikowana, może nawet z grafiką. Każdy proces, na przykład ubieranie się, trzeba rozłożyć na czynniki pierwsze, jakby ktoś rozkręcił zabawkę. Bo tak patrzy na świat dziecko z Zespołem Downa. Ewa w czasie zakładania spodni przytula Michasia, swoją przeponą wysyła bodźce jego plecom, bo te dzieci zwijają się w sobie, oddech się spłyca i po pięciu minutach mózg jest niedotleniony. Potencjał blond komputerka spada. Nie można do tego dopuścić, więc matka stymuluje, masuje, klika, kląska, żeby utrzymać jego uwagę. Musi powstać asocjacja, żeby zapamiętał: spodnie, suwak, dźwięk, ruch. Ewa Szostek podkreśla, że jej życie to wyścig z czasem. Codziennie goni komórki mózgowe Michałka, które umierają.
– W momencie narodzin mózg dziecka z Zespołem Downa jest całkowicie sprawny – tłumaczy. – Od razu jednak zaczynają zachodzić powolne zmiany biochemiczne, wywołane aberracją genetyczną. Te z kolei powodują między innymi uszkodzenia połączeń neuronowych oraz stopniowe obumieranie komórek mózgowych. Można te destrukcyjne procesy zwolnić, przyblokować, ale one postępują. Pierwsze lata, gdy potencjał dziecka jest największy, są decydujące. Odpowiednia dieta, suplementacja, wczesne wspomaganie oraz jak najwcześniej rozpoczęta edukacja pozwalają na harmonijny rozwój dzieciaczka. To ciągła walka. Czy ja prześcignę procesy obumierania, czy też one prześcigną mnie.
To prawda, zawsze dużo wymagała od siebie i od innych. Może dlatego na szyi nosi złoty wisiorek z napisem: „Mama numer jeden”.– Owszem, chciałabym, żeby mój syn kształcił się w szkole średniej albo poszedł na studia – mówi. – Pod warunkiem że będzie na tyle otwarty i samodzielny, że poradzi sobie z tak dużym obciążeniem. A może pójdzie do fajnej szkoły zawodowej? Zostanie elektronikiem albo masażystą. Chciałabym, żeby był samodzielny i dumny z siebie. Aby miał przyjaciół, nie tylko rodzinę. Ale najbardziej zależy mi na tym, żeby znalazł swoje miejsce w społeczeństwie. A edukacja włączająca (czyli taka, która zakłada, że każde dziecko niepełnosprawne jest pełnoprawnym członkiem szkoły) to jedyny klucz do społeczeństwa, poznawania ludzi i nawiązywania przyjaźni. Jeśli będzie pisał doktorat i znał trzy języki obce, to świetnie, ale najpierw musi wiedzieć, jak zachować się w grupie.
TYLKO JEDNO ŻYCIE
– Rodzice dwu-, trzylatków mają jeszcze powera – zaczyna swoją historię Bożena Kołodziejska ze Słupna pod Płockiem, mama 9-letniego Adama. – Wiem, bo sama taka byłam. Wierzyłam, że on będzie prawie normalny. Przecież mamy XXI wiek, w kosmos latamy, to z zespołem Downa sobie nie poradzimy? Przecież mam pieniądze. Co mi taki zespół? – wspomina.
W pierwszych latach życia Adam był cały czas rehabilitowany, nie miał żadnej swobody. Zaliczył wszelkich możliwych terapeutów, pedagogów, lekarzy. Mama powtarzała: ucz się, ucz. Chłopiec nie chciał, ale musiał. Efekt jest taki, że opór Adama się wzmocnił. Jak teraz czegoś nie chce, to jest nastawiony na walkę.
– Nie mam poczucia, że za mało zrobiłam. Walczyłam o Adama z całych sił – mówi Bożena. – No i co? On ma zespół Downa. Nadal. I upośledzenie w stopniu umiarkowanym.
Mówi, że edukacja dzieci z zespołem Downa to jej bolący ząb. Długo dojrzewała do decyzji, żeby posłać syna do szkoły specjalnej. Choć w przedszkolu integracyjnym wszystkie dzieci popłakały się, że Adam odchodzi, bo wyjeżdżał szybciej na wakacje, Bożena twierdzi, że integracja w szkole ma sens tylko przy niepełnosprawności ruchowej.
– Może jak dzieci z zespołem Downa są spokojne, misiowate, to zostaną zaakceptowane przez zdrowych rówieśników, ale co zyskają? Co by pani zrozumiała z lekcji prowadzonej w języku chińskim albo z wykładu o fizyce jądrowej?
Dziś już nie jest w stanie powiedzieć, co ostatecznie wyleczyło ją z integracji. Czy babcia pewnej dziewczynki w przedszkolu, zresztą emerytowa na nauczycielka, która powiedziała wnuczce: – Olu, z tym chłopcem się nie witaj. A może dzień, w którym Bożena weszła do przedszkola w trakcie śniadania i zobaczyła, że Adam siedzi osobno, tyłem do grupy, a na jego stoliku stoi wiaderko na zlewki i koszyk na brudne kubki? (Najpierw poszła za róg wypłakać się, a potem do dyrektorki.) A może kiedy woźna pochwaliła się, że to ona dzisiaj robiła z Adamem wycinanki?
– Szłam, dyskutowałam, prosiłam – opowiada. – Chciałam, żeby Adam miał nauczyciela wspomagającego i nawet za niego zapłacić, ale przedszkole się nie zgodziło. Prosiłam też o programy indywidualne, więc stałam się w pewnym momencie persona non grata. Ciągle słyszałam: a to ma katar, a to się posiusiał, żeby go zabrać z przedszkola na kilka dni.
Wybór dalszej edukacji stał się oczywistością, kiedy rodzinę Kołodziejskich odwiedziła była opiekunka Adama, która została nauczycielką wspomagającą w okolicznej podstawówce.
– Powiedziała mi, żebym absolutnie nie wysyłała syna do placówki integracyjnej, bo w klasie ma dwóch uczniów z zespołem Downa i wie, jak to wygląda. Chłopcy powinni siedzieć w pierwszej ławce, bo gorzej widzą i słyszą, ale siedzą w ostatniej, bo tak jest łatwiej. Nauka sprowadza się do tego, że nauczycielka wspomagająca siedzi i pilnuje, żeby dzieci niepełnosprawne nie przeszkadzały w lekcji. Wiele ćwiczeń wykonuje za nich.
Nie ma wątpliwości, że tak właśnie wygląda polska integracja. – Mój Adaś ma tylko jedno życie – mówi. – Nie urodził się po to, żeby uczyć społeczeństwo integracji. Integracja nie jest dla ludzi niepełnosprawnych, ale dla nas. Żebyśmy się czuli lepsi.
MODEL HAMBURSKI
Profesor Gajdzica wyjaśnia, dlaczego integracja w Polsce się nie udała. – Nie chodzi o integrację w ogóle, ale jej konkretną realizację – mówi. – U nas dominuje podejście potocznie zwane modelem hamburskim. To znaczy, że w klasie jest średnio piątka dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i dwóch nauczycieli, w tym jeden wspomagający.
Trzeba to sobie wyobrazić. Hałaśliwa klasa w podstawówce, a w niej jedno dziecko niedosłyszące, drugie głuche, trzecie z zespołem Downa, czwarte na wózku, a piąte autystyczne. Jeden nauczyciel wspomagający ma się zająć jednocześnie tak różnymi niepełnosprawnościami? Musiałby być Supermanem. Dlatego od modelu hamburskiego już się w Europie odchodzi.
W krajach wysoko rozwiniętych dominuje obecnie inkluzja, czyli włączanie. To podejście ma bardzo wiele modeli, wyjaśnia profesor. Ale z grubsza chodzi o to, że w klasie ogólnodostępnej jest jedno, najwyżej dwójka dzieci niepełnosprawnych, które mają zestaw zajęć rewalidacyjnych. Niektóre lekcje uczeń może odbywać w klasie specjalnej, a niektóre z pełnosprawnymi. Normą na Zachodzie jest też indywidualny asystent szkolny, który pomaga w nauce, ubieraniu, myciu. W Polsce asystentura nie istnieje, nie ma na nią pieniędzy. Inkluzja raczkuje.
NIE WYSTARCZY KOCHAĆ
Ewa Szostek obserwuje, że rodzice, którym rodzi się dziecko niepełnosprawne, często stają się pasywni i zamknięci w sobie, czasem aroganccy. Odcinają swoim dzieciom alternatywne ścieżki rozwoju. Na zasadzie: chodzimy na rehabilitację, do szkoły specjalnej i dajcie nam święty spokój.
Ewa stara się ich otwierać, mówi: nie rezygnujcie ze swojego dziecka z Zespołem Downa. Nie wystarczy kochać dziecko niepełnosprawne, poświęcić się, zrezygnować z pracy i zamknąć się w domu. Nie tędy droga. Trzeba walczyć o prawdziwe włączenie do społeczeństwa i najlepszą edukację. Nie chodzi o to, żeby każda osoba z Zespołem Downa miała maturę i wyższe studia, ale żeby rozpoznać jego potencjał. Dla jednego dziecka sukcesem będzie to, że wytrzyma na zajęciach pół godziny w ciszy, a dla drugiego zdanie matury. W Polsce jest kilku maturzystów z dodatkowym chromosomem. Chodzi o to, żeby z góry nie zakładać, że się nie uda. Wszystko zależy od indywidualnych możliwości dziecka i od rodziców. Im mądrzejsi rodzice, tym bardziej wygrane dziecko.
Magdalena Chaszczyńska, radca prawny z Krakowa i prezeska Stowarzyszenia na rzecz Rozwoju Osobowości Dzieci Graal, przypomina sobie chwilę załamania, którą przeżyła, kiedy jej syn uczył się mówić metodą szkoły krakowskiej. Zajęcia polegały na tym, że terapeutka siedziała z nim przy dużym stole i uciskała mu usta oraz policzki, kiedy Michał wydawał z siebie głos. Chłopiec krzyczał, płakał, a ona robiła mu: oooo, a potem uuuu. Chaszczyńska nie mogła tego znieść, bała się, że kobieta zamęczy dziecko na śmierć. Ale w pewnym momencie Michał przestał płakać i załapał. Powoli nauczył się mówić. Potem czytać. Wtedy uświadomiła sobie, że znacznie niżej oceniała jego potencjał.
– Te dzieci mają dziwną właściwość – mówi – nie chcą za diabła pokazać, na co je stać, bo to się wiąże z kolejnymi wymaganiami. Wszystko trzeba z nich wyciągać. Ale opłaca się.
ŻEBY CHCIAŁA IM DORÓWNAĆ
Wychowawczyni z przedszkola powiedziała Halinie Włusek: niech pani nie daje Ani do szkoły specjalnej, bo ona się tam zmarnuje. Halina, z wykształcenia kucharka, która od kilku lat mieszka we wsi Zakrzów pod Krakowem, wzięła sobie tę radę do serca. Jej 24-letnia córka Anna skończyła normalne przedszkole, podstawówkę i gimnazjum integracyjne oraz szkołę specjalną zawodową, kierunek kaletnictwo.
– Bardzo chciałam, żeby Ania chodziła do szkoły ze zdrowymi dziećmi – tłumaczy swoją decyzję Halina Włusek. – Żeby widziała, jak one mówią, żeby chciała im dorównać. To głównie ja z nią siedziałam po lekcjach. Czasem cztery godziny dziennie. Robiłam wszystko, co trzeba, więc mam sumienie bardzo czyste.
Przyznaje, że czasem czuła się jak uczeń. Przerabiała z córką to, co było w szkole, odrabiała z nią lekcje, uczyła się na następny dzień, wkuwała na pamięć tabliczkę mnożenia i Mickiewicza. (Jedna z moich rozmówczyń twierdzi, że to matki powinny dostawać dyplomy w szkołach integracyjnych.)
Kiedy nie mogła sobie poradzić z materiałem, goniła do sąsiadki na górę, żeby zrozumieć i potem wytłumaczyć córce. Bo jeśli ona nie pojmowała, to jak Ania miała to zrozumieć? Nie raz zdarzyło się krzyknąć, przyznaje, bo człowiek nie ma siły. Tłumaczy, tłumaczy, wbija do głowy, a ona nic.
Ania miała nie najgorsze stopnie, w każdym razie zdawała z klasy do klasy. Halina nie jest w stanie sobie przypomnieć, czy jej córka miała tę samą podstawę programową co pozostali uczniowie, czy nie.
– Nauczycielka powiedziała mi, że nie ma sensu, żeby Ania zdawała egzamin końcowy w gimnazjum, bo to jej niepotrzebne – wspomina. – Dla takich dzieci nie ma miejsca w liceum. Już w gimnazjum był wysokim poziom, dalej nie dałaby sobie rady. Wylądowała w szkole specjalnej.
Mimo wszystko jest pewna, że gdyby nie integracja, Ania nie byłaby w tym miejscu, w którym jest teraz. Nie miałaby pracy, a pracuje dwa razy w tygodniu w biurze Stowarzyszenia Graal. Nie byłaby tak obowiązkowa i systematyczna. Może nawet nie umiałaby czytać i pisać. Wyrobiła sobie zdrowe nawyki.
WIARA W CUDA
Rodzicom dzieci niepełnosprawnych często towarzyszą wyrzuty sumienia. Wiecznie oskarżają się, że coś zaniedbali, że było za mało logopedy, zajęć pozalekcyjnych i rehabilitacji. Zwłaszcza gdy dziecko nie ma rezultatów. Tak jakby nie mogli popełnić błędu, zrobić fałszywego kroku. Zawsze ktoś życzliwy może powiedzieć, że za mało z nim pracowali. To ścina z nóg.
Bożena Kołodziejska uważa, że należy zachować zdrowy rozsądek.
– Od swoich dzieci wymagamy coraz więcej, od tych z zespołem Downa też – mówi. – Wkładamy im do głowy dużo informacji, dat, wiedzy. Chcemy, żeby równali do zdrowego społeczeństwa, mimo że od siebie wymagaliśmy znacznie mniej. A to tak, jakby ktoś zakładał, że dostaniemy Nobla z chemii. Zabrał nam w dzieciństwie wszystkie zabawki, a w zamian dał podręczniki do chemii i próbówki.
Profesor Anna Sobolewska, krytyczka i historyk literatury, autorka książki „Cela” o córce z zespołem Downa, dodaje, że w tym biegu za kolejnymi szkołami, metodami gubi się jakaś istota. Rodzice nie doceniają zwykłego życia i osiągnięć dziecka. Żyją w jałowej frustracji, zamiast cieszyć się i bawić razem z nim. Nie godzą się z tym, że dziecko jest niepełnosprawne, że nie pójdzie na studia, że nie wynajmie mieszkania w Warszawie, że nie założy rodziny. Wciąż mają poczucie, że trzeba je poprawiać, formatować i podciągać do normalności. Wierzą w cuda.
Profesor Lidia Klaro-Celej martwi się tym, że rodzice przy wyborze edukacji często w ogóle nie myślą o tym, co będzie po szkole. To błąd. Celem kształcenia osób niepełnosprawnych umysłowo nie powinna być nauka sama w sobie, ale samodzielność życiowa. Rodzice za wszelką cenę chcą naśladować model nauczania ze swojego dzieciństwa. Tymczasem trzeba spojrzeć realnie na możliwości dziecka i zastanowić się, czy pisanie, czytanie i liczenie pomogą mu w przyszłości być zaradnym życiowo i społecznie. – Nie raz spotkałam osoby z zespołem Downa – mówi – które, owszem, pięknie czytały, ale nie potrafiły zadbać o własny wygląd, poruszać się komunikacją miejską czy korzystać z domofonu. Miałam też dramatyczne rozmowy ze starymi rodzicami, którzy mówili mi: proszę pani, zrobiłam błąd. Po co on uczył się historii, matematyki i geografii, skoro nie umie sobie sam wyprać bielizny, ugotować jedzenia, wyjść po zakupy. Co z nim będzie, jak umrę?
WIEŻA
– Moje dzieci zawsze były na świeczniku – mówi Kołodziejska, mama szóstki. – Jedna córka – weterynarz, druga – pedagog, syn – na uczelni. Mogłam dla nich zrobić wszystko, bo uważałam, że każdy człowiek ma swoją wieżę. Wieżę możliwości, zbudowaną z cegiełek. Jak urodził się Adam, byłam w depresji, bo ten zespół Downa rozpierdzielił mi całą wieżę.
Ale znowu zaczęłam ją powolutku składać i szło. 18 miesięcy – chodzi, dwa lata – robi w nocnik, świetnie, zachwycałam się. Nagle ciach, hormon tarczycy za wysoki. No i po wieży. Wie pani, po kilkunastu razach już się nie chce odbudowywać. Wieża mojego najmłodszego syna ma kilka cegiełek i już. Nie da się jej poskładać, bo fundamenty są spróchniałe, w nich też jest zespół Downa. Ta wieża nigdy nie będzie prosta i zbyt wysoka. Skupiła wokół siebie inne wieże. Dobrze, jak trochę postoi.
INTEGRACJI NIE MA
Profesor Anna Sobolewska przyznaje, że sama kiedyś wierzyła, że szkoła integracyjna to prawdziwe wejście w społeczeństwo. Dziś jest wrogiem każdej ideologii, która przesłania rzeczywistość. Integracja, owszem, to piękna idea, ale powinna pozostać w sferze teorii.
– W przedszkolu było jeszcze bardzo dobrze – wspomina początki edukacji Celi. – Dzieci w tym wieku nie widzą różnic, wszyscy chcieli się z nią przyjaźnić, a ona była dosłownie „top model” przedszkola, kochana przez wszystkich. Mimo to odczułam różne nieprzyjemne sytuacje. Na przykład dzieci niepełnosprawne nie były zapraszane na urodziny czy imieniny zdrowych kolegów. Dlaczego? Bo w tym wieku o takich rzeczach decydują rodzice. A oni nie sprzyjali kontaktom z Celą, mimo że bardzo chwalili integrację.
W szkole podstawowej idea włączania w społeczeństwo odczarowała się zupełnie.
– Zobaczyłam absolutną fikcyjność integracji. Nawet w dobrej szkole, w dobrej klasie dzieci nie kolegują się ze sobą. Widziałam, że wszystkie dziewczynki siedzą i plotkują w szatni, tylko niepełnosprawne dzieci są osobno. Mogą się najwyżej odezwać do siebie. Cela do chłopca na wózku. Owszem, uczniowie byli pomocni, mili, nie było w nich agresji, ale zobaczyłam, że moja córka jest samotna. To była samotność nie do przezwyciężenia. Zrozumiałam, że integracji po prostu nie ma, bo ludzie mają tendencję do segregacji. To natura ludzka. Sama tego doświadczyłam w dzieciństwie: my z tego podwórka, a wy z tego. A co dopiero jakaś niepełnosprawność.
W szkole integracyjnej Cela nie była odpytywana, przynosiła do domu puste zeszyty. Tak jakby nikt z nią nie pracował na lekcji. Nie dostawała też żadnych nagród na koniec roku, bo przecież nie miała tak dobrych wyników jak rówieśnicy. Dyrekcja wychodziła z założenia, że dzieci niepełnosprawnych nie należy wyróżniać.
– Należy. One muszą być doceniane za najmniejszy sukces. Skutek był taki, że Cela bardzo silnie, wręcz somatycznie, przeżywała problemy w szkole. Gdy wychodziłyśmy rano z domu, mówiła, że boli ją brzuch. Panie skarżyły się, że nie bierze udziału w lekcjach, tylko kładzie się na dywanie. Różnymi sposobami pokazywała, że nie chce tam być.
KAŻDY SIĘ BOI
Ewa Szostek, mama 2,5-letniego Michałka, twierdzi, że w edukacji włączającej nie ma odrzucenia. Za wzór stawia Austrię, gdzie 98 procent dzieci ciężko niepełnosprawnych uczy się w szkołach masowych. Nie ma placówek specjalnych i dzieci uczą się akceptacji niemal od kołyski. Polskie społeczeństwo cały czas podtrzymuje lęk przed innością. Żeby to zmienić, dzieci powinny być przygotowane do akceptacji Innego już na etapie wczesnoprzedszkolnym. To rola pedagoga.
– O niepełnosprawności opowiadamy dzieciom w bardzo prosty sposób, nie wchodząc w detale, nie nazywając i nie etykietując – mówi Szostek, która założyła w Skawinie pierwsze przedszkole włączające i szkoli tamtejszych pedagogów. – Nie mówimy: ma zespół Downa, jest upośledzony, gorzej myśli, jest biedny. Gdy dzieci przyglądały się Przemkowi, bo na przykład miał język na wierzchu, pogłaskałam go i powiedziałam: Przemciu, zamknij buzię. Z uśmiechem, pogodnie dodałam: – Kochane dzieci, Przemek ma za duży języczek, cały czas mu ucieka z buzi i bardzo potrzebuje naszej pomocy, żeby wracał na miejsce. Pokażcie, gdzie macie języczki. Należy pogodnie odpowiadać na pytania nawet niewypowiedziane. Tabu jest najgorsze.
Oczywiście jest świadoma, że dzieci instynktownie odsuwają się od inności. To jest mowa niewerbalna: wywalają gały, szturchają się, nie chcą podać ręki, siedzieć w ławce z „downiakami”. Nie wyklucza, że jej Michał też może usłyszeć pewnego dnia: ty głupku, matole, debilu, i zamierza go odpowiednio przygotować na taką sytuację.
– Będę uczyła go, żeby to obśmiał albo zripostował. Na przykład powiedział: – Jestem wersja tuningowana, mam jeden chromosom więcej. A jak nie będzie mówił, to niech chociaż pokaże fujarkę na nosie. Bo tylko tak można zmieniać społeczeństwo. Obracając prymitywne uwagi w żart, z wewnętrzną pogodą, a nawet wyniosłością. Nieważne, że zabolą. Obrażanie się nikomu nie pomoże.
Magdalena Chaszczyńska ze Stowarzyszenia Graal dodaje, że każdy rodzic boi się samotności swojego dziecka, ale trzeba pamiętać, że odrzucenie nie dotyka tylko osób niepełnosprawnych, ale wszystkich, którzy w jakiś sposób się wyróżniają. Jeżeli rodzic decyduje się na szkołę integracyjną, nie powinien podnosić larum, jeśli jakieś dziecko brzydko zachowa się wobec syna czy córki. – Musimy być świadomi, że nasze dziecko jest inne, a to jest szkoła ogólnodostępna – tłumaczy.
NIE DAM DZIECKA DO GETTA
– Wie pani, co było największą obrazą w moim dzieciństwie? – pyta Ewa Szostek. – Jak ktoś powiedział: idź do szkoły specjalnej. Nie było dziecka, które by się nie rozpłakało. Stawia sprawę jasno. Jej dziecko za nic w świecie nie pójdzie do szkoły specjalnej. To największe wykluczenie, getto. Wie, jak tam jest. W szkołach specjalnych zebrane są najcięższe przypadki, sprzężone ze znacznym i głębokim upośledzeniem. Nie ma żadnego włączania w społeczeństwo. – Poza tym, jedną z najsilniejszych stron dzieci z upośledzeniem intelektualnym jest naśladownictwo. A jak ma pani zbieraninę dzieci z różnymi upośledzeniami w jednej klasie, to jakie są wzorce do naśladowania? Czego nauczy się dziecko z Zespołem Downa od dziecka autystycznego, które cały czas krzyczy podczas zajęć? Może się całkowicie uwstecznić, dodaje, bo rzeźnik, nie pedagog, wydaje wyrok: szkoła specjalna.
WALKA Z WIATRAKAMI
Marta Witecka, pedagog specjalny i matka piątki dzieci, w tym dwóch chłopców z dodatkowym chromosomem, od początku wiedziała, że jej starszy syn Szymek pójdzie do szkoły specjalnej. Zależało jej na tym, żeby był szczęśliwy, a nie realizował jej marzenia czy ambicje. Dawno pogodziła się z myślą, że drogi powrotnej nie ma. Dziecko nie przeskoczy już do normalnej szkoły. Ale w sumie, co ma przeskakiwać? Zespół Downa ma na całe życie, mówi. Razem z mężem wybrali szkołę specjalną w okolicy. Byli nią zachwyceni. Pani dyrektor znała wszystkie dzieci z imienia, powiedziała, że mają nowe studio logopedyczne i widać było, że jej zależy. Zaczęło się obiecująco, ale Witecka szybko zauważyła, że system nie działa.
Szymon jest lekko upośledzony. Okazało się, że na jedenastkę dzieci, która była w jego klasie, tylko on i jedna dziewczynka mieli naprawdę lekkie upośledzenie. Cała reszta – umiarkowane albo znaczne, bo rodzicom bardzo zależy, żeby na papierku z poradni psychologiczno-pedagogicznej było lżejsze upośledzenie niż w rzeczywistości.
Profesor Klaro-Celej wyjaśnia mi, że niestety w Polsce wciąż zdarzają się poradnie, które nie potrafią poprawnie badać dziecka, szczególnie te, które nie stosują skali bezsłownej. Bo te dzieci często nie komunikują się werbalnie. Poza tym, co to za badanie, które trwa godzinę albo dwie, pyta retorycznie.
– Dzieci, na które trafił Szymon, nie potrafiły usiedzieć w ławce albo na przykład całą lekcję krzyczały i w ogóle nie było mowy o żadnej nauce – opowiada Witecka. Przykład? Przez trzy miesiące szkoły Szymon miał tylko jedną naklejkę do pokolorowania i niczego się nie nauczył. – Zastanawiałam się, po co on tam chodzi? Nic szczególnego się nie dzieje. Potencjał ma, ale nikt z nim nie pracuje. Poza tym w szkole rzeczywiście było nowe studio logopedyczne, ale dyrektorka nie miała pieniędzy na zatrudnienie fachowców. Chłopiec miał raz w tygodniu spotykać się z logopedą, chociaż to i tak za rzadko, a pani brała go raz na trzy tygodnie.
Ale najgorsze było to, że w szkole Szymka uczyły się dzieciaki, które powinny być w poprawczakach, pochodzące z rodzin dysfunkcyjnych. Witecka wyjaśnia, że one też są upośledzone, ale wstecznie, czyli z powodu złych warunków życiowych. O tym samym wspominała Halina Włusek spod Krakowa. Kiedy jej Ania trafiła w końcu do szkoły specjalnej, była tam młodzież, która piła, paliła, używała wulgaryzmów. Jedna dziewczyna zabrała Ani komórkę.
Pod koniec roku Witecka zadecydowała z mężem, że tak dalej być nie może. Nie warto walczyć z wiatrakami. Trzeba przenieść Szymona do innej szkoły. Wybrali prywatną szkołę specjalną na Głogowej, która zbiera bardzo dobre opinie. – Ta szkoła jest kameralna – zachwala. Najwyżej siódemka dzieci w klasie, nie więcej niż pięćdziesiątka w całej szkole. Nauczyciele to brygada pasjonatów. Dzieciaki mają dodatkowo ceramikę i zajęcia z fotografii oraz projekty integracyjne z pełnosprawnymi dziećmi. Co roku nauczyciele przeprowadzają dokładny bilans postępów dziecka i przygotowują indywidualny program nauki. Witecka poczuła ulgę, że ktoś się Szymkiem tak fachowo i dokładnie zajął. Nie ma pretensji do dyrektorki pierwszej szkoły, bo robiła, co mogła, ale po prostu brakowało jej środków. Kuba, młodszy syn Witeckich, również pójdzie na Głogową.
(NIE)DOPASOWANI
Jedna z matek powiedziała mi, że przy wyborze edukacji dla niepełnosprawnego dziecka nie ma mądrego ani idealnego rozwiązania. To, co się sprawdziło u naszych znajomych, nie musi się sprawdzić u nas. Rodzice tak naprawdę muszą eksperymentować na własnych dzieciach. Kiedy Cela Sobolewska trafiła do gimnazjum specjalnego na Elektoralnej, zyskała grono koleżanek, z którymi mogła wreszcie wygadać się na przerwach. Ania Włusek nauczyła się w placówce integracyjnej, jak zachowywać się w sytuacjach społecznych, co teraz przydaje jej się w pracy. Adam Kołodziejski wreszcie znalazł swoją wspólnotę. W jego klasie jest szóstka dzieci z zespołem Downa, w tym Ala. Adam mówi: – Ala moja, ja mąż. Michał Chaszczyński w szkole integracyjnej ma kontakt z rówieśnikami ze swojej okolicy i najlepiej w klasie pływa. Szymon Witecki może chodzić do szkoły ze swoim przyjacielem Tomkiem, uczy się cyferek i literek, a ostatnio jego mama usłyszała, że ma wybitnie zdolnego syna. Profesor Gajdzica wyjaśnia mi, że jedno dziecko może świetnie odnaleźć się w integracji, a drugie zareaguje fobią szkolną. Dla kogoś szkoła specjalna to getto, a dla innego to miejsce pełne przyjaciół i osiągania pierwszych sukcesów.
Ważne jest to, dodaje profesor, żeby dopasować kształcenie do dziecka, a nie odwrotnie – Wie pani co – mówi matka Adama – Zmieniłam zdanie. Adam to jednak nie wieża, która się chwieje. To forteca. Przysadzista, ale rozległa forteca.
„Pytania, których nigdy się nie zadaje” to zbiór 12 reportaży poświęconych niepełnosprawności – w tym wypadku chorobie Downa i zagadnieniom z nią związanym. Książka powstała z inicjatywy stowarzyszenia „Bardziej Kochani”. Publikacja jest przede wszystkim bogatym zbiorem informacji na temat życia z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie.
Link do artykułu: http://www.egaga.pl/najtrudniej-jest-powiedziec-moje-dziecko-idzie-do-szkoly-specjalnej/